Paracelso ricerca e informa contro l'emofilia

Sono circa sette mila le persone che soffrono, in Italia, di emofilia, una malattia genetica a trasmissione sessuale che incide sulla coagulazione del sangue. Una malattia che, come altre patologie genetiche a trasmissione ereditaria, è al centro degli studi di gruppi di ricerca, pubblici e privati, per migliorare la qualità della vita di chi è costretto a convivere con la malattia.

Tra queste realtà c'è la Fondazione Paracelso, una Onlus nata nel 2004 da un'iniziativa della Federazione delle Associazioni Emofilici, e impegnata nella ricerca e nella divulgazione di informazioni sul tema che verrà affrontato anche mercoledì 14 e domenica 18 aprile, durante due eventi organizzati a Milano proprio dalla Fondazione.

«Si tratta - dice Andrea Buzzi, presidente della Fondazione - di appuntamenti che ripetiamo ogni anno, in una data vicina al 17 aprile, individuata dall'Organizzazione mondiale della Sanità come giornata mondiale dell'emofilia, che si articoleranno, mercoledì, in giornate aperte, nelle quali focalizziamo i nostri sforzi di comunicazione, con eventi, attività e tavole rotonde, perché un'opinione pubblica, sia cittadini normali che enti istituzionali, che non conosce la malattia, non investe sulle sue cure».

Un tema fondamentale, quello dell'informazione, come sottolinea anche Alessandro Cecchi Paone, il celebre giornalista che modra il forum della Fondazione di giorno 14. «L'informazione è importante- dice il giornalista - non tanto per la rarità della malattia, che ormai è abbastanza conosciuta, quanto per la conoscenza errata che si ha del fenomeno. Si crede che il malato di emofilia sia riconoscibile dal colorito della pelle, e spesso correla l'emofilia all'Aids. Insomma, la gente sa che esiste ma consoce la malattia in maniera distorta e spesso fuorviante. Ed è di fondamentale importanza la divulgazione della corretta informazione, anche attraverso i mass media. Purtroppo, ultimamente c'è un'involuzione grave della televisione generalista, soprattutto di quella pubblica. E' grave che l'attore che in Italia copre metà degli ascolti generalisti, cioè la Rai, non abbia una programmazione approfondita in materia scientifica e medica, tranne poche eccezioni».

E Fondazione Paracelso opera per migliorare la qualità della vita dei pazienti, puntando, oltre che sulla corretta informazione, su due versanti egualmente necessari. «Noi operiamo - dice il presidente Buzzi - sui progetti di ricerca scientifica e sui progetti di assistenza sociale. Paracelso è una struttura mista, per quanto nata da un'associazione di pazienti, ed è importante agire su entrambi i fronti perché il benessere di un malato di emofilia dipende in pari misura sia da un contesto sociale che deve essere accogliente, sia dalla qualità delle cure mediche. Perché se è vero che i malati sono circa sette mila, è anche vero che almeno il triplo è colpito in maniera diretta da malattia, basti pensare attorno a ogni malato si muove una cerchia di familiari e amici».

Nella Fondazione Paracelso infatti collaborano diversi professionisti che portano avanti progetti di ricerca e di assistenza al malato ma non solo. «Tra le numerose attività che portiamo avanti e che seguono il paziente in tutte le fasi della malattia, ci sono dei progetti di punta sui quali stiamo investendo molto - conferma Buzzi -. Abbiamo di recente lanciato un bando di assistenza socio sanitaria, rivolto ai medici specialisti di emofilia, che mette a disposizione una somma di 100 mila euro per chi saprà trovare o proporre un progetto che abbia una misurabile ricaduta sulla qualità di vita dei pazienti».

Ma i progetti di Fondazione Paracelso si concentrano anche all'estero, dove non esiste un sistema sanitario nazionale che possa garantire un'adeguata assistenza a chi soffre di emofilia. «Un grosso progetto che stiamo portando avanti e sul quali investiamo molto, inserito in un programma di aiuti umanitari all'estero, riguarda l'apertura, nel corso del prossimo anno, del primo centro emofilia in Afghanistan, con la costituzione di un'associazione di pazienti in quel paese».